Ik heb de diagnose fibromyalgie gekregen. Ik heb al eerder wat over mijn kwalen geschreven maar na lang aandringen is er toch een diagnose gesteld. Fibromyalgie is een van de meest onbegrepen ziekte die er is, veel mensen hebben het maar om dat het niet zichtbaar is het ook vaak niet begrepen.
Fibromyalgie wordt ook wel wekendelen reuma genoemd in de volksmond. Pijn aan de aanhechtingen rondom de gewrichten en aan de spieren. Je kunt fibromyalgie testen door op bepaalde tenderpoint die vastgesteld zijn te drukken en als 11 van de 18 punten pijn veroorzaken heb je fibromyalgie zelf heb ik 16 van de 18 punten. Mijn klachten zijn: pijn aan knieën, vingers, handen, polsen, ellenbogen en schouders in grote maten en verder nog rug in nek in mindere maten. Ook ben ik erg vermoeid door heel slecht slapen mede door pijn.
Simpele handelingen zoals een vaatdoekje uitwringen of een flesje openen zijn voor mij een hele onderneming. Ook heb ik de hele dag het gevoel als of ik 100kg gewicht op mijn schouders meedraag. Dit naast elke dag ergens pijn altijd weer verschillend. Dus op een normale dag heb ik heel wat dingen die ik niet of nauwelijks goed kan dit is behoorlijk frustrerend.
Vaak zie je ook dat fibromyalgie patiënten in gedrag veranderen dit heb ik zelf ook al wil ik dat helemaal niet. Ik ben sneller gefrustreerd en kan nogal uit mijn slof schieten. Ik merk zelf dat ik dit vaak heb als ik iets per se wil doen maar wat niet meer lukt terwijl ik dit laatst nog wel kon. Ook is het moeilijk om te accepteren dat je sommige dingen niet meer kunt of daar super veel tijd voor nodig hebt.
Omdat je aan een fibromyalgie patiënt vaak niet kunt zien dat hij/zij “ziek” is, is er vaak geen begrip want je loopt toch gewoon rond en doet toch nog gewoon allerlei dingen. Maar wat veel mensen vergeten is dat er vaak de nodige medicijnen aan te pas komen om zo rond te kunnen lopen, en dat een dag je “veel doen” je moet bekopen met een aantal dagen rust.
Zelf gebruik ik geen pijnstillers omdat ik de zorg heb voor mijn tweeling van 18 maanden en ik dan te snel over mijn grenzen ga en dat erna moet bekopen omdat ik dan mijn kinderen niet kan verzorgen.
Dus doe de hele dag rustig aan en het belangrijkste op een dag is dat ik mijn kinderen kan verzorgen wat ik de rest van de dag gedaan krijg is extra meegenomen.
Niemand ziet het maar ik heb gewoon altijd pijn. Ik ben voor de buiten wereld die vrolijke gekke meid maar achter die vrolijke gekke meid schuilt iemand die leeft met altijd pijn. Ik heb al 22 jaar pijn aan mijn knieën en nu al een aantal jaren ook op de andere plekken die ik eerder heb genoemd. Ik heb leren omgaan met pijn maar dat wil niet zeggen dat ik de pijn heb geaccepteerd. Ik heb de laatste tijd vaak vragenlijsten in moeten vullen over de pijn achteraf blijk is deze altijd te positief in te vullen maar ja pijn is voor mij normaal het hoort erbij. Zo heeft ooit een orthopeed tegen mij gezegd dat mijn pijngrens te laag was dit was 20 jaar geleden. Nu na mijn bevalling kreeg ik te horen van de gynaecoloog dat ik moest oppassen want mijn pijngrens was wel erg hoog. Maar ja na zoveel jaren pijn is het “normaal” ik weet niet beter.
Mijn boodschap als je hoort dat iemand fibromyalgie heeft toon begrip als er even iets niet gaat. Begrip is belangrijker als hulp aanbieden, want hulp accepteren is vaak moeilijk maar begrip creëert dat mensen je proberen te begrijpen en dan is hulp aanvaarden soms ook makkelijker.